Epidermolysis bullosa – die Schmetterlingskrankheit

Ein Zeichnen für offene Begegnungen setzen: Eine Aktion für Schmetterlingskinder

Sport machen, Schwimmen gehen, unbeschwert herumtoben – was für die meisten von uns selbstverständlich ist, ist für Menschen mit Epidermolysis bullosa schwierig oder sogar unmöglich: Ihre Haut ist so empfindlich wie ein Schmetterlingsflügel. Daher leiden sie ständig an schmerzenden Wunden und Blasen, zum Teil sogar an Verwachsungen von Haut und Fingern.

Zugleich fühlen sich Betroffene oft ausgegrenzt: In vielen Fällen machen Wunden im Gesicht und an den Händen die Schmetterlingskrankheit für jeden sichtbar und lösen oft Befremden, Mitleid oder sogar Ängste aus. So fürchten sich viele Menschen, dass sie sich anstecken könnten – denn die meisten von uns kennen die seltene Erkrankung nicht. Viele Betroffene leider daher nicht nur körperlich, sondern auch seelisch unter Epidermolysis bullosa.

Dies wollen wir ändern. Denn Betroffene mit der nicht heilbaren Erkrankung wollen nur eines: normal leben, Freundschaften schließen, Nähe und Berührungen genießen wie wir alle. Mit der Kampagne „Ein Zeichen setzen“ wollen wir über Epidermolysis bullosa informieren und für mehr Aufmerksamkeit sowie Aufklärung zum Thema Schmetterlingskrankheit sorgen. Vor allem möchten wir aber die unfassbar tapferen Schmetterlingskinder und ihre Familien ehren.

Einblicke

in eine Familie mit Schmetterlingskind

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Aufklärung

zum Krankheitsbild Epidermolysis bullosa (EB)

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Aufmerksamkeit schenken – ein Zeichen setzen!

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„Ich heiße Julia, bin 20 Jahre alt und komme aus Deutschland.“

Was es bedeutet, mit der Schmetterlingskrankheit zu leben

„Und wenn ich dann wieder in mein Gedankenkarussell verfalle, denke ich daran, wie es wäre, wieder Klavier zu spielen, den ganzen Tag, meine Leidenschaft wieder ausleben zu dürfen. Wie es wäre, sich Spitzenschuhe zu schnüren und zu guter Musik Ballett zu tanzen. Wie es wäre zu laufen, in einer Hand einen Kaffeebecher, in der anderen Hand den Schlüssel. Wie es wäre, sich die Haare zu flechten. Sich keine Gedanken machen zu müssen, ob man an einem wichtigen Tag gut essen kann oder zu viele Schmerzen hat. Auto zu fahren. Sich einfach ins Auto zu setzen und loszufahren. Sich nicht überlegen zu müssen, wie man es vermeidet, bei einem Date eine Jacke zu tragen, damit man nicht in Verlegenheit gerät, wenn man sie nicht selbst ausziehen kann. Sich gar nicht erst erklären zu müssen, egal, wem gegenüber. Alleine zu sein, egal wo. Jemandem ein High-Five zu geben, ohne eine Faust zurückzubekommen, weil die Person eben dachte, man würde einem die Faust geben. Barfuß zu laufen. Nagellack zu kaufen. Eine Zahnspange zu tragen. Durchzuschlafen, ohne beim Umdrehen aufpassen zu müssen. Jemanden ganz fest zu umarmen, ohne die Gefahr, neue Blasen zu bekommen. Kleinigkeiten.“ Julia, 20 Jahre, lebt mit Epidermolysis bullosa dystrophica

Quelle: https://bit.ly/2P9D96v

Tipps für die Begegnung mit Schmetterlingskindern

Menschen mit Epidermolysis bullosa möchten wie Gesunde ein möglichst normales Leben führen – auch im Umgang mit Personen, die sie neu kennenlernen. Besonders häufig äußern Betroffene daher den Wunsch, dass andere Menschen beim Anblick von Wunden und Verbänden nicht wegsehen oder sie meiden, sondern auf sie zugehen und ihre Bedenken und Ängste offen ansprechen. Fragen sind nicht nur erlaubt, sondern erwünscht – denn gezielte Informationen können die Ängste schnell abbauen.

Begegnen Sie einem Schmetterlingskind, so empfiehlt es sich vorher zu fragen, ob Sie ihm die Hand geben können – so können Sie mögliche Verletzungen vermeiden. Bei einer Einladung zum Essen fragen Sie den Betroffenen am besten, was er verträgt. Und schließlich freut sich ein Schmetterlingskind wie jeder von uns über ein herzliches Lächeln und den Austausch mit freundlichen Menschen.

„Warum fragt ihr nicht uns? Warum sprecht ihr nicht mit uns, mit den Menschen, um die es geht. Warum traut ihr euch nicht, uns anzugucken und zu fragen: „Hey, sagen Sie mal, was haben Sie eigentlich? Ich hab das noch nie gesehen, aber es interessiert mich!“ Problem gelöst! Ihr bekommt eine anständige Antwort, denn niemand selbst weiß es besser als ich und ich bin zufrieden. Ich fühle mich nicht bevormundet oder nicht vollständig wahrgenommen.“ Julia, 20 Jahre, lebt mit Epidermolysis bullosa dystrophica

Quelle: https://bit.ly/32BPzrH

EB Awareness Week 2019 Einblick in eine Familie mit Schmetterlingskind

Ein Leben mit täglicher Achterbahnfahrt

„Das Leben mit EB ist wie 24 Stunden Achterbahn fahren“ – so schildert eine Mutter den Alltag mit ihrem Schmetterlingskind. Dieses Zitat verdeutlicht, dass die Tage sehr unterschiedlich verlaufen und Höhen und Tiefen sehr nah beieinander liegen können. Die Erfahrung der Mutter: Vor allem der tägliche Verbandswechsel macht ihrem Kind zu schaffen, da er Schmerzen verursacht. Eine alltägliche Herausforderung ist daher, neben den Schmerzen auch die Angst zu bewältigen, die das Kind vor dem Verbandswechsel aufbaut. Am wichtigsten sind dennoch die Momente, die nicht von der Krankheit geprägt sind: „Wir denken nicht darüber nach, was wir alles nicht können, sondern was doch möglich ist“ so die Mutter.

Epidermolysis bullosa beeinflusst über den Verbandswechsel die Wundversorgung hinaus den gesamten Alltag von Betroffenen – von der Ernährung über die Kleidung bis hin zu speziellen Hilfsmitteln, wie Spezialkindersitz oder Rollstuhl. So muss die Ernährung aufgrund der stetigen Wundheilung besonders nährstoffreich sein. Betroffene sind außerdem auf Kleidung mit besonders sanften Stoffen angewiesen, und sie können Freizeitaktivitäten oft nicht oder nur mit Schutzmaßnahmen ausüben.

EB Awareness Week 2019 Aufklärung Epidermolysis bullosa

Was ist Epidermolysis bullosa?

Epidermolysis bullosa (EB) ist eine nicht heilbare Hauterkrankung. Sie wird auch „Schmetterlingskrankheit“ genannt, da die Haut so empfindlich wie ein Schmetterlingsflügel ist. Durch ein Gendefekt sind die Hautschichten nicht miteinander verbunden, sodass leichte Stöße, Druck und Reibung Blasen und offene Wunden verursachen, die täglich versorgt werden müssen. Unter diesen schmerzhaften Krankheitsanzeichen leiden Schmetterlingskinder meistens von Geburt an. Die Hautkrankheit beeinflusst nicht nur das Leben von Betroffenen, sondern auch ihren Angehörigen – und das jeden Tag.

EB kann sehr unterschiedliche Ausprägung haben: Bei einem leichteren Verlauf bilden sich an einzelnen Körperstellen Blasen, die schnell abheilen. Verläuft die Krankheit schwer, bilden sich am ganzen Körper Blasen und nicht heilende, offene Wunden. In manchen schweren Fällen sind die inneren Organe und die Schleimhäute betroffen. Zum Teil wachsen auch Finger und Zehen zusammen, so dass Betroffene ihre Hände und Füße nur eingeschränkt nutzen können.

Erfahren Sie mehr zur Schmetterlingskrankheit und weiteren Themen rund um Epidermolysis bullosa unter: www.piratoplast.de/eb/

Kontakt

Dr. Ausbüttel & Co. GmbH
Ernst-Abbe-Straße 4
D-44149 Dortmund
Telefon: +49 231 28666-0
E-Mail: info@schmetterlingskrankheit.info

www.schmetterlingskrankheit.info

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